Page 11 - Sozialratgeber Hämophilie

Die Therapie sollte im Verbund mit einem spezialisierten Behandlungszen­
trum durchgeführt werden, einem sogenannten Hämophiliezentrum. Hier
werden Sie von einem umfangreichen Team behandelt, das zum Beispiel
aus Ärztinnen und Ärzten, geschulten Hämostaseologie­Assistenten/Innen,
Physio therapeutinnen und ­therapeuten oder auch Sozialarbeiterinnen und
Sozialarbeitern besteht.

Je nach Schweregrad der Erkrankung muss die Therapie nach Bedarf oder
regelmäßig durchgeführt werden.
Bedarfsbehandlung (On­Demand)
Bei Patienten mit einer leichten bis mittelschweren Hämophilie reicht es in
der Regel aus, wenn die Gerinnungsfaktoren bei einem akuten Bedarf verab­
reicht werden. Zum Beispiel bei einer Blutung oder vor einer Operation oder
Zahnbehandlung.

Vorsorgliche Dauerbehandlung (Dauerprophylaxe)
Eine Dauerbehandlung ist meist in schweren Fällen von Hämophilie erforder­
lich. Hier werden die Gerinnungsfaktoren regelmäßig verabreicht, bei mo­
dernen Präparaten kann die Injektionshäufigkeit deutlich reduziert werden.

In den vergangenen Jahrzehnten haben sich die Behandlungsmöglichkeiten
stetig weiterentwickelt, sodass heute auch Patienten mit einer schweren
Form ein nahezu normales Leben führen können. In den vergangenen Jahren
kamen zudem Medikamente auf den Markt, die mehr Lebensqualität ermög­
lichen.

Bewegung ist für Hämophiliepatienten wichtig, weil sie die Muskeln stärkt
und beweglich hält. Viele Sportarten sind für Betroffene geeignet, beispiels­
weise Schwimmen, Radfahren oder Wandern.

EINE ÜBERSICHT ÜBER DIE ZENTREN FINDEN
SIE BEISPIELSWEISE AUF DER HOMEPAGE DER
DEUTSCHEN HÄMOPHILIEGESELLSCHAFT:
WWW.DHG.DE.
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